Association La Bourguette-autisme
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Questions et Réponses

Au cours d’un débat organisé à l’école de Paris du Management, Jean-Pierre BATTILINA, Président de l’association La Bourguette, et Georges SOLEILHET, inspirateur du projet et concepteur pédagogique, ont répondu aux questions des participants.

 Les âges de la vie

Q. : La spécialisation d’origine de votre association est tournée vers les enfants et les jeunes. Comment abordez-vous les autres périodes générationnelles ? Jusqu’à quel âge les autistes travaillent-ils ? Que devient le temps de la retraite ?

J.-P. B. : Les autistes ont une durée de vie normale. Il n’y a pas d’âge légal d’arrêt pour leur travail, mais on considère habituellement qu’ils ne sont plus capables de travailler à temps plein à partir de cinquante ou cinquante-cinq ans. Jusqu’à cet âge-là, ils sont pris en charge par l’ESAT  . Ensuite, ils sont normalement pris en charge par un FAM   jusqu’à la fin de leur vie. Ceci est très encadré par la loi. Pour notre part, nous avons choisi de structurer en plus, à côté du FAM  , un petit ESAT   qui donnera à ces adultes le moyen de travailler à mi-temps ou à quart de temps, et ainsi de faire quelque chose autant qu’ils le pourront.

Q. : Et de l’autre côté de la vie humaine, près de la petite enfance, menez-vous une action spécifique ?

J.-P. B. : À la demande de la DASS du Vaucluse, nous allons reprendre une association pour créer un pôle de petite enfance [Cette reprise a été effectuée en 2008. NDRL]. Cette association, appelée Le Petit Jardin, est un organisme hospitalier spécialisé pour les jeunes enfants de trois à dix ans environ, atteints d’autisme ou d’autres handicaps. Cela étoffera notre proposition de traitement à toutes les générations. Cependant, je souligne que notre objectif n’est pas spécialement d’avoir un cycle complet de vie pour accueillir une personne de la naissance à la mort. Nous préférons qu’il y ait des périodes dans d’autres établissements.

 L’autisme

Q. : Pour situer les choses, combien y a-t-il d’autistes en France ?

G. S. : Environ deux cent mille, mais cela dépend des définitions de l’autisme. Actuellement, les Américains ont tendance à élargir fortement le spectre. Ainsi, sur la base de certains symptômes, ils ont mis en évidence de nombreux types particuliers d’autisme. Par exemple, il y en a un propre à la Silicon Valley. Est-ce que ce sont vraiment des définitions opérationnelles ? L’avenir le dira.

Q. : Abordez-vous les autistes d’Asperger ?

G. S. : Un peu. Les autistes d’Asperger se caractérisent par leurs compétences extrêmement pointues sur un sujet précis. À l’instar des autres autistes, ils sont plongés dans un enfermement, mais ils possèdent une petite fenêtre ouverte sur le monde, fenêtre dans laquelle ils s’investissent entièrement. Ils savent donc tout sur un sujet et rien sur les autres. Notre objectif est de réussir à orienter cette compétence pour l’insérer autant que possible dans un tissu professionnel. Nous en sommes au début. Nous préparons d’ailleurs un colloque sur le sujet. L’idée est d’en proposer une vision française. Actuellement toute la pensée est dominée par les analyses américaines, selon des axes, à notre avis, réducteurs.

Q. : Avez-vous un exemple d’emploi d’une de ces personnes ?

G. S. : L’un de nos autistes connaît tout sur le rugby, les joueurs, les scores, etc. Il est maintenant officiellement employé par la fédération française de rugby.

  La transmission du modèle

Q. : Le modèle de La Bourguette est fondé sur une vision personnelle portée par Georges Soleilhet et quelques parents. Comment comptez-vous transmettre votre modèle et les compétences personnelles que vous avez acquises ?

J.-P. B. : Quand Georges a pris sa retraite, la question de savoir qui allait le remplacer s’est posée avec acuité. Finalement, nous avons recruté comme nouveau directeur, un homme qui avait déjà travaillé pendant de longues années à La Bourguette et ailleurs comme directeur d’établissement. Il connaissait donc très bien notre modèle et y adhérait. De manière générale, pour créer une ressource humaine pour le futur, nous avons mis en place une importante politique de formation interne, et nous essayons de repérer les membres de notre personnel qui sont susceptibles de devenir cadres. Nous formons aussi des gens travaillant aujourd’hui dans des établissements qui ne relèvent pas de notre association mais qui sont sensibles à notre approche. Actuellement, par divers recrutements de personnes qui nous connaissent très bien ou par promotion interne, nous avons assuré la pérennité sur au moins une dizaine d’années. L’effort est à poursuivre.

G. S. : Notre modèle s’acquiert beaucoup par expérience. C’est un savoir-faire et surtout un savoir être. J’ai mis quarante ans à les acquérir ! Néanmoins, à partir du moment où cette expérience est conceptualisable, comme nous apprenons à le faire dans nos formations et colloques, il devrait être possible de construire des modules de formations efficaces et d’accélérer le mécanisme de transmission.

Q. : Votre modèle peut-il s’adapter à d’autres contextes que celui de l’autisme ?

G. S. : Nous ne l’avons pas encore fait, mais je pense qu’il faudrait essayer avec des gens atteints de la maladie d’Alzheimer. Je suis persuadé qu’on peut les socialiser beaucoup plus qu’on ne le croit - et qu’on ne le fait - actuellement.

 La place des parents

Q. : Quelle place tiennent les parents dans l’association ? Comment connaissent-ils ce qui s’y passe, et se sentent-ils reconnus ?

J.-P. B. : L’association a été créée par des parents, et ils sont toujours très présents au travers d’un collège des parents. De plus, une loi de 2002 a mis en place des conseils d’établissement, qui comportent nécessairement des parents, avec avis consultatif sur le fonctionnement de l’établissement Ces conseils sont, chez nous, des lieux de discussion très importants qui fonctionnent bien. Ils permettent de parler, par exemple, des règles de vie qui sont difficilement compréhensibles par les parents, voire susceptibles de générer de la méfiance,comme l’interdiction de visiter les chambres.

Un parent : En tant qu’administrateur et parent d’un enfant de l’institution, je dois dire que j’ai l’impression de bien connaître ce qui s’y passe. L’ensemble des procédures de discussion fonctionne correctement. Les outils de communication comme les films sont aussi assez explicites. S’ils le veulent, les parents peuvent donc connaître beaucoup de choses. Ce n’est pas un univers fermé et la joie, souvent visible, de mon enfant pallie les quelques inconnues qui me restent.

J.-P. B. : Les parents sont globalement satisfaits, je crois. Notre problème actuel est plutôt d’avoir au sein de notre conseil d’administration des regards complètement extérieurs, des gens qui ne sont ni des parents, ni des gens dont le métier consiste à s’occuper des autistes.

 Travail, salaire, personne

Q. : Concrètement, quel est le niveau de salaire touché par les autistes ?

J.-P. B. : Leur salaire s’élève à environ six cents euros par mois. Cela correspond à 80 % du salaire minimum de croissance (SMIC), auquel nous prélevons une part pour leur logement. C’est un montant encadré par la loi.

Q. : Comment leur est remis cet argent ?

G. S. : L’argent est versé directement sur un compte en banque. En revanche, nous remettons matériellement un bulletin de salaire. La première fois, j’ai voulu organiser une petite fête pour le leur remettre. La plupart des éducateurs m’ont dit : « Ça n’a pas de sens, ils ne comprendront pas ce que c’est, et ils vont le manger ou le jeter, ou s’en débarrasser d’une manière ou d’une autre. » II me semblait, au contraire, que l’implication que les autistes avaient vécue dans leur travail les conduirait à comprendre que ce bulletin avait un sens fort pour eux. Finalement, nous avons fait une fête en leur remettant par précaution une photocopie. Et effectivement, le lendemain matin, beaucoup de bulletins avaient disparu. Mais ils n’avaient pas été jetés. Plusieurs avaient serré leur propre bulletin directement sur leurs torses, à même la peau ! C’est une preuve éclatante du sentiment de valeur qu’ils leur conféraient... Les autistes sentent correctement beaucoup plus de choses qu’on ne croit.

Q. : Aujourd’hui, à l’échelle de la société, le travail n’est souvent perçu que comme l’instrument de production d’un salaire. Ses dimensions psychologiques, comme le fait d’être intéressé ou d’être impliqué, sont très mal prises en compte. De ce point de vue, je trouve que votre expérience sur des situations humaines extrêmes recèle un potentiel d’enseignement considérable.

J.-P. B. : II est clair que, chez nous, le travail apporte beaucoup en construction de l’individu et pas beaucoup en salaire ! Et pourtant, notre expérience le prouve, le rapport au travail qui y est mis en œuvre rencontre une réalité anthropologique profonde. Est-ce que cela pourrait aider la société à réfléchir sur le travail ? C’est possible. Dans le cadre de nos recherches de financement par le mécénat d’entreprise, c’est un axe que nous pourrions peut-être promouvoir. Pour le moment, nous sommes plutôt focalisés sur la mise en lumière de notre expérience d’économie sociale. Mais cela mérite d’y réfléchir.

  Économie sociale : une audace fondée

G. S. : Je voudrais insister sur le rôle que les autistes peuvent jouer dans l’économie sociale, car c’est presque inimaginable si l’on n’a pas vécu nos expériences. Encadrés par notre personnel, je suis certain qu’ils sont capables de tenir un bistrot ou une épicerie. L’occasion d’en donner la preuve aura peut-être bientôt lieu. En effet, nous avons rencontré récemment le maire d’un petit village d’ici qui m’a demandé : « De quoi vos autistes sont-ils capables ? » J’ai répondu : « De rien si vous les voyez comme des autistes, de tout ou presque si vous les voyez comme des personnes ; dites-moi plutôt ce dont vous avez besoin. » Il a levé les bras au ciel et m’a répondu : « De tout, d’un bistrot, d’une épicerie, d’une crèche, d’une poste ; tout cela n’existe plus dans ce village. » J’ai répondu que nous pouvions le faire. Un peu après, j’ai croisé monsieur Estrosi, le président du conseil général des Alpes-Maritimes et je lui ai expliqué qu’on envisageait de créer une association pour rendre, avec les autistes, toutes sortes de services pour les villages. Il s’est déclaré très intéressé, car il lui faut pallier la dynamique générale de désengagement de l’État dans les affaires de vie locale. Il a même évoqué la possibilité de doubler certains crédits aux communes, pour nous permettre d’accomplir ces missions. Nous verrons... Quoi qu’il en soit, cela illustre bien ce que notre expérience actuelle nous permet d’envisager.

  Critères de sélection et critères de réussite

Q. : Comment sélectionnez-vous les jeunes que vous accueillez ? Avez-vous une longue liste d’attente ?

J.-P. B. : La liste d’attente serait tellement longue par rapport à nos possibilités que nous ne la tenons pas. En effet, il nous arrive des demandes tous les jours, or nous disposons de très peu de places libres : il ne s’en libère une que lorsque l’un de nos pensionnaires s’en va, ce qui est rare ou, mais c’est aussi rare, quand nous ouvrons une nouvelle maison. De plus, nous sommes parfois obligés d’accueillir des jeunes envoyés par la justice. En effet, celle-ci peut ordonner un placement dans un centre comme le nôtre quand elle considère qu’un jeune est dangereux pour sa famille ou son voisinage. Ce sont donc généralement des cas très lourds. La justice n’attendant pas toujours qu’il y ait une place libre, nous nous retrouvons parfois en surpopulation. Pour l’attribution des quelques places qu’il nous reste, nous avons créé une commission de sélection composée de psychiatres indépendants, de membres de notre direction, et de représentants de nos tutelles. Elle choisit en pratique les cas les plus souffrants. Parmi ceux-ci, nous sélectionnons ceux dont les parents concernés sont les plus réceptifs à notre projet.

Q. : Avez-vous des critères de réussite ?

J.-P. B. : À ce jour, nous n’en avons pas formalisé. Mais il est assez facile de juger la diminution de l’angoisse, l’impression de vie digne, la capacité à s’insérer dans un collectif de travail. II faut voir que la plupart des jeunes que nous accueillons sont traversés fréquemment par des crises de violence ou d’apathie presque terrifiantes. Quand on les voit, quelques mois ou années plus tard, déambuler calmement et capables ne serait-ce que de serrer des mains, la différence est saisissante.

G. S. : Notre objectif est d’amener l’enfant de son monde jusqu’au monde commun, qui est matérialisé par le travail ou la participation à la vie du village. Le grand critère de réussite est leur acceptation et leur reconnaissance par ce monde commun.

Extrait du débat organisé à l’Ecole de Paris du Management le 23 novembre 2006.
Compte rendu rédigé par Loïc Vieillard-Baron.


22 février 2011
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